中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)10月21日訊 日前，中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病分會(huì)炎癥性腸病學(xué)組聯(lián)合中國(guó)炎癥性腸病診療質(zhì)控評(píng)估中心正式發(fā)布《IBD藍(lán)皮書：中國(guó)炎癥性腸病醫(yī)患認(rèn)知暨生活治療報(bào)告》(”藍(lán)皮書“)。
藍(lán)皮書橫跨全國(guó)24個(gè)省，深入全國(guó)39家醫(yī)院，351名專家和1058名患者共同參與調(diào)研，旨在深耕醫(yī)患核心需求，洞悉患者心理痛點(diǎn)，促進(jìn)炎癥性腸病(IBD)的健康管理，提升診療水平，進(jìn)而幫助患者獲得更好的生活質(zhì)量。
目前IBD已成為全球性疾病
據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)副主任委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)IBD學(xué)組組長(zhǎng)、中國(guó)人民解放軍空軍軍醫(yī)大學(xué)吳開春教授介紹，目前IBD已成為全球性疾病，其中包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。
潰瘍性結(jié)腸炎主要引起粘膜的炎癥，最常見癥狀是腹瀉，有膿血便，這些癥狀可以反反復(fù)復(fù)、時(shí)輕時(shí)重，通常都是年輕人發(fā)病?？肆_恩病可以發(fā)生在任何一個(gè)部位，其特點(diǎn)不只是腸道粘膜的表淺炎癥，而是可使腸道的全程都發(fā)生炎癥，其最主要癥狀是腹痛、腹瀉、腹部包塊。如果是兒童或青少年時(shí)期發(fā)病，還可能影響發(fā)育，使發(fā)育遲緩、停滯。
即便我國(guó)現(xiàn)有流行病學(xué)資料統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，IBD患病率、發(fā)病率均呈上升趨勢(shì)，但目前IBD的診治依然面臨不少困難。吳開春教授表示，IBD雖然以腸道病變?yōu)橹?，但可以累及全身各個(gè)系統(tǒng)和器官，IBD診療的復(fù)雜性遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出消化系統(tǒng)疾病范疇。
藍(lán)皮書顯示，有80%的CD患者存在誤診情況；UC患者中，已患病3~10年的患者，占比超過(guò)50%。不少患者接受正規(guī)診療時(shí)，腸道功能已經(jīng)變得很差，日常生活飽受困擾。
IBD患者最懼怕“復(fù)發(fā)-緩解-又復(fù)發(fā)”
“復(fù)發(fā)-緩解-又復(fù)發(fā)”是IBD患者最懼怕的。由于疾病病因不明，無(wú)法徹底根治，大部分患者又在漫長(zhǎng)的病程中反復(fù)經(jīng)歷疾病復(fù)發(fā)。藍(lán)皮書顯示，IBD患者的治療意愿強(qiáng)烈。但與其強(qiáng)烈治療意愿相反的則是，IBD治療不僅醫(yī)療資源缺乏，現(xiàn)有治療藥物的緩解率也不高。
吳開春教授指出，當(dāng)前IBD的治療主要在于抑制腸道炎癥，而免疫系統(tǒng)是一個(gè)網(wǎng)絡(luò)，使用藥物抑制免疫系統(tǒng)，就會(huì)帶來(lái)一系列不良反應(yīng)。例如臨床上常用的激素，長(zhǎng)期使用會(huì)增加不良反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)，部分患者可能出現(xiàn)激素抵抗、激素依賴，并不適合長(zhǎng)期應(yīng)用。
藍(lán)皮書也顯示，“忽視激素副作用、激素濫用使用不規(guī)范、忽視患者不用激素的訴求”影響患者依從性與長(zhǎng)期治療。吳開春教授認(rèn)為，IBD 患者及家屬應(yīng)樹立“IBD是種慢性疾病應(yīng)該堅(jiān)持治療”的觀念，這對(duì)于預(yù)防疾病復(fù)發(fā)是非常關(guān)鍵的。
目前IBD治療主張使用生物制劑
不使用激素能得到良好的治療嗎？藍(lán)皮書顯示，患者對(duì)新型藥物有需求，但對(duì)生物制劑的了解程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。吳開春教授表示，以往常把生物制劑，作為IBD治療的二線藥物。但是目前IBD治療，主張更積極地使用生物制劑，對(duì)于使用激素治療效果不佳或產(chǎn)生依賴的患者，應(yīng)盡快轉(zhuǎn)換生物制劑治療。
藍(lán)皮書顯示，有70.9%的CD患者存在疼痛情況，其中有85.0%的患者影響了工作和家務(wù)。在UC方面，醫(yī)患雙方有超過(guò)90%的人都認(rèn)為，其對(duì)生活具有破壞性，而且患者認(rèn)為UC對(duì)生活的破壞性更嚴(yán)重。
作為一種慢性疾病，IBD的治療目標(biāo)在于維持臨床緩解以及黏膜愈合，防治并發(fā)癥，改善患者生活質(zhì)量。由此，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)IBD患者的長(zhǎng)期管理。吳開春教授提醒，一些反復(fù)發(fā)作、病程長(zhǎng)的患者，不能自認(rèn)為已經(jīng)很了解疾病，甚至產(chǎn)生“久病成醫(yī)”的錯(cuò)誤觀念，不隨診、復(fù)查就在用藥過(guò)程中自行改變服藥劑量甚至停藥。